Ta dig tid och läs!

Min fina vän Andrea har skrivit en bok Att leva livet tre gånger så fort. En bok som handlar om hennes ljuvliga lilla dotter. En vacker liten flicka, vid namn Samanda, som ligger djupt bevarad i mitt hjärta. Detta är Andreas historia som handlar om att leva med en dotter som diagnostiserats med den värsta sjukdomen jag någonsin hört talas om. Året var 2009 och jag kan fortfarande inte prata om det utan att tårarna sprutar.

Denna ljuvliga lilla flicka genomlider så mycket mer än någon någonsin skulle behöva genomlida, och mitt hjärta blöder när jag tänker på henne och hennes familj. MEN, Samanda är inte bara svårt sjuk, hon är även en vacker liten varelse som är full av liv och mycket bus, och stolt storasyster till två små tjejer vid namn Matilda och Moa.

Här nedan kan Ni läsa om dagen då Andrea och hennes sambo fick det värsta beskedet i deras liv, som krossade hela deras tillvaro…

”Ca 5.30, den 25/8 2009 åkte jag och Nicklas ner mot Göteborg. Det kändes ganska bra ändå att vara på väg. Nervös var jag fortfarande, men vi pratade och skrattade, höll koll på vägen och försökte väl båda att inte tänka så mycket på vad vi skulle få höra. Det blev värre när vi började närma oss, då började jag gråta. Nicklas klappade på mig och sa att det kommer att gå bra. Skönt att höra, men det hjälpte inte så mycket just då. Jag var livrädd!

Vi var i god tid så det blev en stunds väntan på avdelningen, en sköterska, som vi aldrig sett dessutom, kom ut och frågade om vi hade anmält oss. ”Nej” sa vi, vi trodde inte att vi behövde göra det när vi hade en utsatt tid. ” Jaha,” säger hon då, ”är det du som är Samandas mamma?”
Då fattade Nicklas vad vi skulle få för besked, hur skulle hon annars veta vilka vi var?
Läkaren kommer ut, tar i hand igen och visar oss in till ett rum där det sitter en kurator och en psykolog och väntar på oss. Då insåg jag! Om Samanda inte är sjuk, varför sitter då dom där och väntar?

Det första läkaren sa, var att resultaten kommit och att det är som han befarat, Samanda har Spielmeyer-vogt syndrom! Luften gick ur mig, jag grät igen, fick en servett, Nicklas höll mig i handen. NEJ! var det enda jag tänkte. NEJ!
Det bev en del prat om vad som kommer att hända nu, hur de närmsta åren eventuellt kommer att se ut. Jag frågade om vi kan testa Matilda också, det får vi om vi vill, men inte nu. Nu ska vi bara försöka förstå och acceptera det vi just ställts inför. Nicklas har bett mig att inte testa Matilda, hur hanterar vi vetskapen om att båda våra änglar har detta hemska? Vi kommer att märka det i sinom tid ändå, det finns inget vi kan göra åt saken.

Det är just det, det finns inget vi kan göra. Det finns ingen bot. Mediciner mot epilepsi, ångest och andra symtom finns, men ingen bot mot sjukdomen.

Min älskade lilla underbara prinsessa kommer att bli blind, ganska snart, kanske inom ett år. Hennes närminne är påverkat, det har det varit i ett par år redan, hennes utveckling är ju också påverkad.
Det kommer att hända så mycket mer, men det är en långsam process. Hur långdraget det än blir så kvarstår faktum, vi kommer att se Samanda bli sämre och sämre, hon kommer att få svårare för allt, gradvis kommer hon att bli sjukare och vi kan bara stå bredvid och se på. Självklart kommer vi att göra hennes och våran vardag så enkel och problemfri som möjligt, men hon kommer att försvinna från oss tidigare än hon egentligen borde. Hon kommer inte att få uppleva det vi andra, friska, människor får uppleva. Kommer hon att kunna ta studenten? Hon kommer inte att leva som en vanlig tonåring. Kommer hon att få uppleva första kärleken?

Detta är ofattbart! Det är det värsta jag någonsin har varit med om, det finns inget som kan mäta sig med detta.
Jag har tänkt tanken att det hade varit lättare om en polisman talade om att det har skett en olycka, din dotter överlevde inte, då kommer hela smällen, med sorgearbete och allt vad det innebär, på en gång. Vi kommer att uppleva sorg varje gång hon möter en svårighet som hon inte längre klarar av, varje gång sjukdomen kommit till ett skede där nya hjälpmedel behövs. Och vi vet hur det kommer att sluta. Vi har den största sorgen framför oss hela tiden, efter dessa år med motgångar, kommer vi att uppleva en större tragedi än den som vi sitter i just nu. Det är en lång och utdragen tortyr!

Jag vet inte hur man klarar sig igenom något sånt här! Jag vet inte hur man reagerar! Jag vet bara att detta vill jag inte vara med om. Jag önskar inte ens min värsta fiende att behöva gå igenom något som ens liknar detta.
Vi kommer antagligen att gå starkare än någonsin ur detta, men just nu är det bara kaos!

Vill Ni läsa mer om lilla Samanda, och hennes familj, så kan Ni köpa Andreas bok ”Att leva livet tre gånger så fort” för endast 116 kronor, och göra någon mycket glad. Själv har jag köpt två exemplar, för en skall Mamma få. Min bror har köpt en han med.

FÖR ATT KÖPA BOKEN TRYCKER NI PÅ LÄNKEN HÄR ELLER PÅ SJÄLVA BOKTEXTEN SOM JAG LÄNKAT VID NÅGRA STÄLLEN I INLÄGGET!!!

Gör det du med om du känner att du klarar av att läsa den, för den skakar om ditt inre rejält!

Annonser

One thought on “Ta dig tid och läs!

  1. Åh, gråter, en tår faller, det är en regnskur, måste läsa den, måste tänka på dem.
    Tack för att du vågade dela den med dig till oss, inte alla är det en självklarhet att allt man vill ska vara normalt…

    Önskar hoppas att den lilla tjejen & familjen orkar kämpa orkar göra så mycket med henne, även om det känns ända in i hjärterroten på mig..
    Va hemskt, det värsta som kan hända en familj, att kämpa för sina barn, men vetskapen säger något vi aldrig vet om. Eller vill veta

TACK för din kommentar :)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s